スネイリーママの あんなこと こんなこと

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズを製作・販売するショップ「スネイリーズ」オフィシャルブログです。
ショップのおススメ商品やオーナーが日々感じたことなど記していきます。

つれづれ

やっぱり優しい長男--自我と思いやりの狭間のキックオフイベント(2)

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日、長男と参加した、世界ダウン症デーキックオフイベント。


実は出がけにひと悶着。


「今日はやっぱり行かない。」

長男が突然の不参加宣言!!



同じ支援学級のお友達と一緒に行く約束で、本人も連休前から楽しみにしている筈だったのに、いったい何が原因?!


しかも出発予定時間の10分前!
しかもこの時まだパジャマ姿!
(自分の支度に忙しい私は本人の支度は本人任せでした。)


ってことで私の方が半パニック。
(実は、キックオフイベントの取材に見えられる東京新聞さん。同時にスネイリーズへの取材のオファーも頂いていて、イベント開始前にアポイントしていました。)


もう、あの手この手でなだめ、脅し、懇願、泣き落とし…。


「せっかく2人で外出を楽しみにしていたのに…。」
「とっても残念だし悲しい…。」



一度は、長男の同伴を諦めて玄関まで行ったものの・・・、既に遅刻確実だけど、やっぱりどうしても長男を連れて行きたい。
思い直してリビングに逆戻り、更なる懇願&説得(仕事に一緒に就いてきて欲しいの)、そして好条件を提示(コーラも買ったあげる♡)したりして。


なんだかんだで20分あまりの押し問答。
暫し下を向いて沈黙の長男。
やがて半ばヤケクソ、キレ気味に
「わかったよ!じゃあ、行くよ!」と。


持っていたファブリック(感覚遊びをしている最中だった)を乱暴に片付けて、おもむろに着替えを開始。


突然、「行きたくない!」宣言が出たのは、多分、パジャマのままノンビリ好きな感覚遊び(通称くるりんぱーータオルなどのファブリックを畳んだり指で回したりーー)をしようと思ったところに、「急いで~!!出かけるよ!!」の声をかけたから・・・だと思います。
本人の中の休日の予定を乱されたから。


それと、もうひとり、一緒に行きたいお友達が行かないって事がわかったから。



ただ、それだけでは無く、前日はヤングアメリカンズで終日外出していたこともあり、疲れているのも有ったのだと思います。



正直、「約束だから」と無理やり行かせるのがいいものなのか、それとも「行きたくない」という本人の気持ちを尊重した方がいいのか・・・悩みました。


アポイントに遅れないように焦っているのは私。
長男には関係ありません。



結局は、私の慌てよう、取り乱し様に、長男の方が私の気持ちに寄り添ってくれた感じ。




ただ、今回このイベントにどうしても長男を連れて行きたかったのは。
今、自分がダウン症である事に気持ちが揺らいでいる長男。
私は、このイベントを通して多くの仲間がいることを知っておいて貰いたい気持ちもありました。
たとえ今、障がい者と呼ばれたくなくても(このあたりのことはまた今度)、いろいろな人がいて、いろいろな人が応援してるよ、ということを知って(肌で感じて)欲しかったから。




まぁ、機嫌直して家を出てからは、普段の長男に戻り、イベントではステージを純粋に楽しんでくれていたので良かった(*^^*)



それと。
長男は、私の取材のこともしっかり理解していて、イベントの終わりに「次はお母さん?」と。
実際にはイベント開始前にインタビューも終わらせることができていたのですが、ずっと私の仕事のことを覚えていて考えていてくれたようです。


これってすごい発見。
長男が一緒にイベントに参加してくれたのは、私が説得に使った「仕事に一緒に来て欲しい。」という要請に対して本当に「お手伝いをするために」来てくれていたのです。


母としてはちょっと嬉しい成長を垣間見る事ができました。
自分のアイデンティティに疑義を感じているっぽい長男。
頼りにするって事が逆にいいのかもしれません。
意外に頼もしい。
(直前拒否にはのけぞったけど)
ということで、イベントとは全く関係なく親ばかネタになってしまってすいません。


キックオフ集会 アピール文




一見簡単だけど、とても深くていい文章。
この文章の深く意味するところを息子達それぞれが、それぞれの立場だけにとらわれず理解してくれる様になって欲しいなぁ。



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やっぱり優しい長男--自我と思いやりの狭間のキックオフイベント

こんにちは。
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JDS主催 世界ダウン症デー キックオフイベントに長男と一緒に行ってきました。
DSC_0034

フジテレビアナウンサー笠井信輔氏とご存知あべけん太氏の軽妙な司会で、盛り沢山・情報満載の3時間を過ごしました。



オープニングは笹塚太鼓さんによる和太鼓演奏。

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中学で和太鼓を習っている長男も、一緒に行った同級生Mくん(0歳の療育施設からの付き合い)も嬉しそう。
知っている「ぶち合わせ太鼓」には、自然に手が動いて2人ともリズムを刻んでいました。


他にも戦隊ヒーロー「らぶじゃんレンジャー」のダンスに興奮したり、マーチアンサンブルさんのアイドル歌謡ショー(昭和アイドル史?)に親の方が懐かしさに抱腹絶倒(?)(写真撮り忘れていました)
DSC_0029


今年のJDSポスターのモデルのひとり、江崎淳一氏とお姉様によるモデルの方々の紹介や
地元天草(熊本県)での撮影風景の紹介、そしてサプライズゲストでくまモンも登場!!
DSC_0031


ダウン症の画家いかわ あきこ氏のお母様とJDS玉井  邦夫代表理事とのトークセッションでは、30歳を越えてから絵を描き始め、画家と成られた いかわさんの人生を振り返って、お母様が「(ダウン症は)本当にゆっくりな成長ですが、必ず素晴らしいものを持っています。焦らず見守ってあげてください。」と柔らかな京ことばで仰っていたのが印象的でした。

DSC_0032


そう。
それで気付きました。


その言葉が何より響いたのは…。


今の私、長男の行く末にもの凄く危機感、焦りを感じているから…ですよね。


実は出掛けに長男と一悶着。
これについてはまた明日、ということで。
引っ張ってごめんなさい。


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あのドタバタから一年。

こんにちは。
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巷でのインフルエンザ、猛威を振るっていますね。
東京都内の私立中学は今日からが受験解禁日。
去年の次男の受験のドタバタを思い出します。

普段の生活ながらも常に緊張感が漂っていた日々。
風邪、インフルエンザ予防に気を配っていた日々。
本命の前日という絶妙なタイミングで発熱した長男。
そして救急搬送。
びっくりし通しの一日。
過去記事)(過去記事2




受験生のみなさん、体調を崩さないで力を発揮できるよう祈っています






あ、次男は結局私と長男のあおりを受けて玉砕、その直前に(練習として?)受けた学校に通っています。
肌が合っていたのか、むしろ小学校では見られなかったほど楽しげです。
結果オーライですかね(^^;)



その次男。



今日は受験日のために学校がお休み。
「山ほど宿題が出た」そうですが、先ほど、そう、10時過ぎに起きてきました(-。-;)

宿題、せいぜい頑張ってくれ・・・。


明日も引き続きお休み。
お弁当作らなくていいのは嬉しいけど、ね。


もう、先週から子どもがお休みの日々が続いて何だかなぁ。
(先週全休した長男の話は、また明日)


ちょこっと宣伝(*^^*)




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ウイルスには強いが細菌には弱い?!

こんにちは。
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ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


雪、ですね~。
積雪に脆弱な首都圏、TVでの警戒テロップがひっきりなしに流れています。

高校時代(正確には中学三年からだけど)福井市にいた私には、「この程度」だったりするけれど、装備が全く違うので不便この上ないことは確かです。



さて、この悪天候の中。
幸か不幸か、息子達は学校が休み。



次男はもともと学校の入学試験日で在校生は「自宅学習日」



一方長男は。


実は、金曜日から体調が下り坂で、土曜日の夜 38.5℃の発熱、今朝もまだ鼻声だったのでお休みしました。

クラスでは、溶連菌のお子さんがひとりと、B 型インフルエンザのお子さんがふたりでているとのこと。
正直、今シーズン予防接種を受けていないインフルエンザかと焦りました。

で。

金曜日、帰宅直後に耳鼻科でインフルエンザ、翌日再度 溶連菌の検査をしましたが幸いにも共に陰性。


38.5℃まで熱が上がったのは土曜日の夜。
我が家の子ども達は共に38.5℃までは元気。
少しハイテンションではありましたが。
更に上がらないか、気がかりではありましたが、特に高熱にもならず一夜明け。


抗生物質も処方されていたので、高めの熱が出たのは土曜の夜だけ。
昨日の日曜日も午前中は平熱。
夕方になって37.5℃の微熱になりました。


どうやら夕方熱が出るタイプの細菌のようです。


ということで、今日も朝、学校に連絡したときは平熱。
日中もほぼ元気。(すごい鼻声だけど)
そしてこれを書いている午後6時現在、36.9℃の微熱。
気持ち上がっている、という感じ。


結果。


熱が出る度に(脳への刺激で?)レベルアップする長男。
普段より若干鋭くなっているような気も・・・。


そして。
兄弟二人で欅坂46の不協和音を踊ったりしています(-.-#)


もう、階下の家では驚いているのでは無いかと気が気じゃないし。


時間と共に激しくなってきた雪。
学校から帰宅できるのか心配する必要は無かった一日だけれど・・・。


なんだかなぁ、な一日です。



みなさま、雪で転んだりされませぬよう・・・。



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恵比寿様の由来知ってます?

開けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。



さてさて。
皆さんご存じかと思いますが七福神の中にいらっしゃいます恵比寿様。
恵比寿さん

そうです。
大きな釣り竿と、大きな鯛を持ってにっこり笑っている・・・。



その恵比寿様の由来ってご存じですか?




諸説有りますが、めちゃめちゃざっくりまとめると。


一番多い説は イザナギ、イザナミの間に生まれた蛭子が川に流されたものの、成長して別の土地に漂着、福の神となった、という話。




イザナギとイザナミの間に生まれた初めての子どもは「蛭子」川に流されました。


ところで、その「蛭子」とは。


身体が柔らかくて
3歳まで歩かなくて
耳が遠い


という特徴が有るそうです。



で、丈夫じゃないから国作りの神である両親(イザナギトイザナミ)には捨てられちゃったわけだけど。



でも、立派に成長して「福の神」になった、という。



ね?
これって。


私たちの身近にある話、に似てますよね~(^^;)



昔から、なかなか成長しないけれど、「福の神」になる授かり物。



恵比寿様、私は絶対ダウン症だと思っています!



ということで、恵比寿神がお家にいらっしゃるみなさま。
今年もきっと幸多い年になるでしょう



我が家の「福の神」はちょっとやさぐれているけれどね・・・



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今年の振り返り

今年も残すところあと数時間。

あんなこと こんなこと 多過ぎてバタバタし過ぎて思うようにブログが書けない一年でした。

そんなテキトーなブログにおいでくださりありがとうございますm(__)m
来年はもう少し頻繁に書いていきたいと思っています。(埋もれたネタも復活させたいし)


そんな大晦日の夕方、長男と自転車で15分位のところまでお買い物。


やっと!やっと!
長男、自転車乗れました!
というか、本人が「乗れた!」と納得しました✨


通常「乗れた!」となるはずの5~10m位ペダル漕げたのは、実は3年ほど前。
親子で練習して、数回それができたにも関わらず。
慎重派の長男はその1日だけ練習したのみで「乗れない」と。
乗れた喜びより恐怖心の方が大きかったようです。
9011e229.jpg
↑これは、3年前。(以前の記事

頻繁に乗るわけではないので全然進歩せずに、自転車を足で漕いで(地面を足で蹴って)移動する事が続いていました。
途中数回ペダル漕げたりしているのに。


それが。
今日は、「漕げたよ!」と自己申告。
恐怖を克服したようです。
いきなり長距離(?)の目的地、行きはちょっとだけだったけど、帰りは70%位漕いで帰ってきました。

恐怖心があるので毎日立て続けに練習する事を拒絶した長男。
でもある程度密に練習しなくては乗れるようにはならないだろうと思ってました。


でも。

数ヶ月のブランクがあっても、乗れるんですね~。
発見でした。


長男自身の力で乗れるようになったって感じ。
ものすごーくゆっくりだったけれど(^^;)
いやはや見直しました。


さて。

ついでにスネイリーズのこの一年をざっくりと振り返ってみました。


1月 
前年末のプレスリリースが奏効(?) 一年を彩る種々のお問合わせを頂く。

2月 
墨田区&主催 ユニバーサルアートフェスティバルに出展 算数アプリ「スネイリーくんのゆっくりさんすう」のデモンストレーション。

3月 
子育て雑誌2誌に「脳を育てるあづま袋」を取り上げて頂く。すごい反響✨

4月 
キッズフェスタ(子供の福祉用具展)において東京都理学療法士協会小児福祉部さんのブースでご紹介&展示して頂く。
スネイリーズの商品が福祉の専門家に認めてもらえて嬉しい💖

5月 
作業療法士サワコ先生から、オリジナルデザインの風呂敷案を頂く。

6月 
風呂敷の誂え染め

7月 
算数アプリ暗礁に乗り上げる💧

8月 
ビジネス交流会で今回の風呂敷の縫製を手掛けていただいた(株)たか装さんと出会う
マーベラス!!✨
Readyforさんにコンタクト。クラウドファンディングの準備に取りかかる。

9月10月 
クラウドファンディング 開始
びんちゃんコンサルありがとう!

10月
クラウドファンディング達成✨
ネットテレビ「ママTVタイム」出演✨

11月 
荒川モノ作り技あり市出展
オレンジリボンママフェスタ出展

12月 
クラウドファンディング リターン発送完了
「練習箸も入るカトラリーケース」プレスリリース

加えて個人的にはダウン症関連のセミナーやイベントに参加したりと、多くの出会いと助けを頂いた実り多い年でした。

なんでも来年はもっと動きがある運勢みたい。
どうなることやら…来年も引き続き、宜しくお願い致します。


長々と失礼しました。


皆さま、よいお年を✨

コミュニケーション術

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


11月のイベントのあと呆けていたら早くも師走・・・恐ろしや・・・。 


さてさて。
10月から受けているMasamiさんのグループコーチング&コミュニケーションセミナー。(詳しくはこちらをご参考ください)
オンライン講座3回目の11月は『味方を増やすコミュニケーション術』でした。


コミュニケーションのスキルがなぜ必要か、というところから始まり、自分の伝えたいことが目的通り相手に伝わるようにするためのコツを教えて頂きました。



[画像:723bf7dd-s.jpg]


で。


その中に、「価値観を知る」というワークがありました。
いろいろな価値観を表す言葉の中から、今、自分が大事にしている言葉をチョイスします。


これ、結構私の中では興味深い結果になりまして・・・。


私が選んだ言葉は、

『直感』とか『目的意識』とか、『バランス』、『達成感』・・・。
と、割と自己中心的 f^^;)


ここからわかるのは、今私のベクトルが自分自身に向いていること。
そして、だからこそ、それを阻害する要因にイラつきやすい、と。

つまり、「言うこと聞かない反抗期の子ども達」や「言わなきゃダメで、やっても詰めが甘い夫」は今イチ目的意識とか達成感を共有できず・・・イライラしてしまう、ということのようで。


この状態の私の気持ちや目的を家族に伝えるにはそれ相応のテクニックが必要。
それこそ今回教えて頂いた自分の感情の扱い方や、コミュニケーションのコツがタイムリー!


いやはや貴重な情報でした。


そしてこの体験。
本人が意識していない深層心理を表していて、あまりに面白かったので家族みんなにやって貰いました(^^)


まぁ、次男はさておき長男、そして実は日本語教育を受けていない夫がどの程度言葉の意味をわかっているか、怪しい部分もありますが、気になる言葉をチョイスして貰いました。


するとこれがまた、それぞれのキャラをよーく表していてみんなで爆笑!!


まず、夫。
「健康」「楽しむこと」「遊び心」「家族」「平和」 
ーーーこれだけ!だそうな。 10個といっているにもかかわらず・・・。そうよね、いつも真っ先に寝ちゃうものね!(^^;) 「自分だけの平和じゃん!」とか突っ込みどころ満載!

長男
「愛」「自由」「リーダーシップ」「ユーモア」「サポート」
ーーー知っている言葉を羅列したような気がしなくも無いけれど・・・いかにもマイペース、愛されキャラの長男らしい。

次男
「努力」「クリエイティブ」「貢献」「自信」「優しさ」「忍耐」「チームワーク」「家族」「道徳・モラル」「美」
ーーー日頃、YouTubeやゲーム三昧で、注意すると超生意気な屁理屈を言ってくるのだけれど ・・・けなげじゃない? しっかり質問とその意味を理解しているのは、多分彼だけ~f^^;)


なんだかとっても我が家の関係性が表れていて・・・(*´ェ`*)
日常生活の中の、たわいも無い会話からはうかがい知れない、意外と深~い結果が出ました。
皆さんもやってみると面白いかも~~。


ということで、コミュニケーションのコツなどもっとご存じになりたい方は、Masamiさんのブログをチェックしてみてくださいね。
オンライン講座なのでお住まいが遠方でもOKです。



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「知恵?判断力?が付いたね~(^o^;)」という話

こんにちは。
おいでくださり、ありがとうございます。
「スネイリーズ」のふくだです。


なんというか、標題の顔文字「(^o^;)」がポイントな 、昨日の話を。

朝食に出したサラダから事が発覚。

通常、長男以外はサラダボウルから自分のお皿にサラダを取り分けて食べ、長男はボウルから直接食べるのがいつものこと。(お皿からよりもボウルからの方が食べやすいから?)

ただ、昨日は次男が寝坊して朝食には間に合わず、その分サラダの量が多くて長男は食べ切れなくてボウルにはサラダがまだ残っていました。
普段なら次男の分を先に取り分けるのですが昨日はそれを忘れていた私。
そして…テーブルの上のサラダを夫が「食べていい?」と。
次男もなかなか起きてこないのでOKしたら。

突然夫が何かを見つけました。
カチッと音をさせてそのブツは落下。

床に落ちた、サラダボウルに入っていたその異物を拾ってみると金属の針金状のもの。

そもそもそのようなものが入る筈もなく。
何しろ切ったのはピーマンだけだし。
ドレッシングも直前にボウルの中で手作りだし。


よーく見てみると、太さといい、固さといい、思い出せるのは歯科矯正用のワイヤーのみ。


でも、そもそもそう簡単に切れるものでもないし、長さも3㎝とワイヤーにしては短めで、しかも少し錆びています。



まさかね。



とは言え、どうしても矯正ワイヤーしか思い当たるものがなく。
確認して安心しようと長男に口を開けるようにお願い。
ふざけて嫌がったり一瞬だけ開けたり…を暫し繰り返した後、見せてくれました。
でも下顎にはしっかりとワイヤーが嵌まってますし、上顎には何の痕跡もありません。

途中でちぎれている状態でもないので、ワイヤーだと思ったのは気のせいかと思い安心したのですが…。


ここのところ、矯正も変化がなくて歯科に行っても緩みを閉め直す程度。

そろそろブラケット(歯の外側に着けるいわゆる矯正の装置)になるとかは言われていた気がするけれど、今度上顎にワイヤーを追加するのだったっけ…?


釈然としないまま、先日風邪で予約をすっぽかしたままなのを思い出したりして…。
ところが暫くして、ふとよみがえった記憶を辿ると、やはり長男の上顎にはワイヤーがついていなくてはならないという事に思い至りました。

追加するのは、良く曲げてしまっていた下顎で、しかも1年近く前に装着したんだった!
そしてずっと同じワイヤーのために上顎とワイヤーの間に隙間ができてどうにかならないか、春先に歯科に訊いてみたじゃない!
「このままで」と言われて、モヤっとしたのだっけ。

と、言うことは。
上顎にワイヤーが付いていなくてはならない訳で。


再度、長男に「優しく」確認。
「ワイヤーの残り、取れたりしなかった?」


すると!

何と長男。

「○○(中学のあるバス停の名前)で、朝。」
「投げて、踏んだ。」と。

Σ( ̄ロ ̄lll)

「口から取れたの?いつ?」

「ん~?(首を捻りながら)。昨日?その前?○○(バス停)で、投げて、エイって踏んだ。」
と、にやり。


………。

………。

orz


やはり、サラダに入っていたのは、ちぎれた残りのワイヤーのようです。
多分、上顎の天井部分を含む大きいパーツが取れて、前歯と奥歯に引っ掻けているわずかな部分が今回とれた模様。
そう言えば月曜日に、ものすごい量のガムを噛んでいたっけ。


それにしても、よく、口の中で刺さらなかった。
それに飲み込んだりしていなくて良かった。
と、思うものの…。



「なんかヤバそうな事は親に黙っている」



そういう判断ができるようになっていたようで。

これって、よ、喜ばしいことだよ、ね?!(´д`|||)


それにしても、困った。


ダウン症の歯科矯正は健康保険が利くように制度変更されていますが、我が家が通っている歯科は「対応しない」とのこと。
そんなことがあるのか、その意味がはっきりしなくて。(認定された歯科のみ保険が利くみたいです。)
丁度顎を育てるための第一段階が終わるこの時期をきっかけに歯科を変えるか、矯正をやめるか判断しようと考えていたところ。

今更ワイヤー作り直しも痛いし(家計が)、かといってこれを機会に第二段階(ブラケット)に進みますと言われても保険が利かない(つまりお金がかかる)のでは釈然としないし。


またひとつ、悩みごとが増えました(ToT)









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バディウォーク東京

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


本日開催のバディウォーク東京、息子と参加します🎵
これから出発(*^^*)
https://www.facebook.com/BuddyWalkTokyo/

今日に限って…。

こんにちは。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ、スネイリーズのオーナーふくだです。

今日は午後から税務相談の予約を入れておりまして。
今、向かう地下鉄の中です。

で。
雨ですね…。


雨女です。


何かアポイント入れると…大抵…雨です(T^T)



今日はその予定にあわせて子ども達の予定も決めてありました。

長男はディサービス、次男はお留守番(宿題デー)。

それが。


ディのお迎えが来る直前になって、長男が「行かない~!」と。
「咳がでるんだよォ!」と。

確かに少し鼻声かな。
でも、咳は…???


試しに熱を計ってみたけれど平熱。
行ってもらわなくてはなりません。



何故なら…。

まさかの次男がものもらいで目が開かない( ̄▽ ̄;)


何でもなければふたりでお留守番、てのもアリですが、今日は無理。


長男には、仲良しのお友達の名前をあげてなんとか説得。
最終的には母の嘆き節~。
で、承諾してくれました(優しい)


一方の次男。


眼科に連れていこうにも、まだお盆休み中で。

まぶたが腫れてるのをいいことに爆睡。



こちらは急ぎ薬局の目薬で対処。


お昼を置いて、出てきてしまいました。


アポ取って出掛けるなんてそうそう無いのに、なんでこうなるかなぁ?


世の中、働いているお母さんはいっぱいいます。
子どもの体調が悪いとき…どうしているのだろう。大変だなぁ。
[画像:3f51444e-s.jpg]

[画像:4e6dd256-s.jpg]




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