こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日、長男と参加した、世界ダウン症デーキックオフイベント。


実は出がけにひと悶着。


「今日はやっぱり行かない。」

長男が突然の不参加宣言!!



同じ支援学級のお友達と一緒に行く約束で、本人も連休前から楽しみにしている筈だったのに、いったい何が原因?!


しかも出発予定時間の10分前!
しかもこの時まだパジャマ姿!
(自分の支度に忙しい私は本人の支度は本人任せでした。)


ってことで私の方が半パニック。
(実は、キックオフイベントの取材に見えられる東京新聞さん。同時にスネイリーズへの取材のオファーも頂いていて、イベント開始前にアポイントしていました。)


もう、あの手この手でなだめ、脅し、懇願、泣き落とし…。


「せっかく2人で外出を楽しみにしていたのに…。」
「とっても残念だし悲しい…。」



一度は、長男の同伴を諦めて玄関まで行ったものの・・・、既に遅刻確実だけど、やっぱりどうしても長男を連れて行きたい。
思い直してリビングに逆戻り、更なる懇願&説得(仕事に一緒に就いてきて欲しいの)、そして好条件を提示(コーラも買ったあげる♡)したりして。


なんだかんだで20分あまりの押し問答。
暫し下を向いて沈黙の長男。
やがて半ばヤケクソ、キレ気味に
「わかったよ!じゃあ、行くよ!」と。


持っていたファブリック(感覚遊びをしている最中だった)を乱暴に片付けて、おもむろに着替えを開始。


突然、「行きたくない!」宣言が出たのは、多分、パジャマのままノンビリ好きな感覚遊び(通称くるりんぱーータオルなどのファブリックを畳んだり指で回したりーー)をしようと思ったところに、「急いで~!!出かけるよ!!」の声をかけたから・・・だと思います。
本人の中の休日の予定を乱されたから。


それと、もうひとり、一緒に行きたいお友達が行かないって事がわかったから。



ただ、それだけでは無く、前日はヤングアメリカンズで終日外出していたこともあり、疲れているのも有ったのだと思います。



正直、「約束だから」と無理やり行かせるのがいいものなのか、それとも「行きたくない」という本人の気持ちを尊重した方がいいのか・・・悩みました。


アポイントに遅れないように焦っているのは私。
長男には関係ありません。



結局は、私の慌てよう、取り乱し様に、長男の方が私の気持ちに寄り添ってくれた感じ。




ただ、今回このイベントにどうしても長男を連れて行きたかったのは。
今、自分がダウン症である事に気持ちが揺らいでいる長男。
私は、このイベントを通して多くの仲間がいることを知っておいて貰いたい気持ちもありました。
たとえ今、障がい者と呼ばれたくなくても(このあたりのことはまた今度)、いろいろな人がいて、いろいろな人が応援してるよ、ということを知って(肌で感じて)欲しかったから。




まぁ、機嫌直して家を出てからは、普段の長男に戻り、イベントではステージを純粋に楽しんでくれていたので良かった(*^^*)



それと。
長男は、私の取材のこともしっかり理解していて、イベントの終わりに「次はお母さん?」と。
実際にはイベント開始前にインタビューも終わらせることができていたのですが、ずっと私の仕事のことを覚えていて考えていてくれたようです。


これってすごい発見。
長男が一緒にイベントに参加してくれたのは、私が説得に使った「仕事に一緒に来て欲しい。」という要請に対して本当に「お手伝いをするために」来てくれていたのです。


母としてはちょっと嬉しい成長を垣間見る事ができました。
自分のアイデンティティに疑義を感じているっぽい長男。
頼りにするって事が逆にいいのかもしれません。
意外に頼もしい。
(直前拒否にはのけぞったけど)
ということで、イベントとは全く関係なく親ばかネタになってしまってすいません。


キックオフ集会 アピール文




一見簡単だけど、とても深くていい文章。
この文章の深く意味するところを息子達それぞれが、それぞれの立場だけにとらわれず理解してくれる様になって欲しいなぁ。



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