スネイリーママの あんなこと こんなこと

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズを製作・販売するショップ「スネイリーズ」オフィシャルブログです。
ショップのおススメ商品やオーナーが日々感じたことなど記していきます。

2017年06月

スコトコ医師の講演会に行ってきました (II)

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
昨日アップするように予約投稿していたのですが、不具合が有ったようですので、手を加えて再度アップ致します。


一般社団法人ヨコハマプロジェクト主宰のブライアン・スコトコ医師(マサチューセッツ総合病院ダウン症候群プログラム共同ディレクター)による特別講演の第二部をまとめてみました。

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<第二部>

アメリカで行われたアンケートーーナショナルサーベイの結果の振り返りとして、親・きょうだい・本人の結果を示されました。
頂いたデータの内一部をご紹介します。

*親へのアンケート結果

約半数(52%)の両親はダウン症のある子どもが 重大な学習上・教育上のの困難性を持っていると認識している

一方で、97%の親が ダウン症のある子どもを誇りに思っており
また様々な恩恵をダウン症を持っている子どもから受けていると考えている。

11%の親が ダウン症を持つ子どもの結婚に困難さがあると 考えている。

一方、ダウン症のない子どもにとっても同じ11%の親が子どもの結婚に困難さがある と考えている

・・・つまり、このデータの結果を見る限り結婚に関する重圧はダウン症が有る無しはあまり関係ない訳で、結婚についてもポジティブなイメージで、長男が生まれた頃「ダウン症持ちは結婚できない」と聞かされたのとは全く違った世の中になっているようです。


*きょうだいへのアンケート結果

97%ダウン症のある兄弟を愛している。(9歳ー11歳)
96%ダウン症のある兄弟を好きである。(12歳以上)
94%ダウン症のある兄弟を誇りに思っている。(12歳以上))
64%ダウン症のある兄弟が笑われていることを気にしている。(9歳ー11歳)
など

きょうだいの気持ちがダウン症を持つ兄弟に対してネガティブでは無いことは、きょうだい間の心理的軋轢が心配な私(昔聞いたきょうだいの方の辛いお話しがトラウマになっています)には嬉しい、ほっとする結果です。


*本人へのアンケート結果

99%の人は自分は幸せな人生だと感じている。
97%自分が好き。
96%自分の外見が好き。

米国の「典型的」成人の場合、自分の人生が「理想に近い」と感じている人は46%である。
自分の生活状況が素晴らしいと感じている人は46%である。

ダウン症のある人たちはダウン症のない人たちより幸せである


ご自身にダウン症を持つご兄弟を持つスコトコ医師は、きょうだい児のためのワークショップなども開催されており、きょうだい向けの本も書かれています。
日本語訳の書籍は、株式会社三輪書店さん(Tel:03-3816-7796)より販売中。(早速購入しちゃいました!)
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最後に<スコトコ医師からのメッセージ>を。(資料から引用)
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私たちに何ができるか?
・自分自身に正直になること、自分を大事にすること
・この調査票を、産科医、遺伝医、遺伝カウンセラー、助産師、地域の開業医に送ること
・オンラインで、あるいは直接会ってお互いを支え合うこと
・議論の機会に、地域のメディアに手紙やメールを書くこと
・妊娠中の親の新しいデータも含めるよう、公的機関に進言すること
・自分の息子、娘についての話を広く伝える

                    

ということで以上 私なりの解釈で講演会の資料をまとめてみました。
もしかしたら理解が足りない部分があるかもしれませんがご容赦ください。

会場は満員盛況で、質疑応答の内容も勉強になりました。
何人かの方とつながらせて頂いた一方で、人が多くて会いたかった方には会えなかったり・・・。
びっくりしたのは、息子達を産んだ病院の小児科の先生がいらしたこと。
長男の告知もその先生から・・・。
十数年ぶりの再会でした。

最後に、今回、スネイリーズのチラシを置いて頂くことを許可してくださったヨコハマプロジェクトの近藤寛子さんや、私のそんなずうずうしいお願いを近藤さんにつなげてくださった磯山真樹子さんにも感謝致します。
貴重な機会を頂き、ありがとうございました。


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スコトコ医師の講演会に行ってきました

こんにちは。
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ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

昨日は横浜で開催された、一般社団法人ヨコハマプロジェクト主宰のブライアン・スコトコ医師(マサチューセッツ総合病院ダウン症候群プログラム共同ディレクター)による特別講演を聴きに行ってきました。image

もう、似たような大きなビル群の中、Googleマップが無ければ駅から1分のビルでもたどり着けない方向音痴の私(^^;)
桜木町駅前の雑草生い茂る三菱造船(?)の引き込み線跡を散歩したり、だだっ広い整地されただけの空間で何ができるのか不明だった頃の記憶とのあまりの違いが・・・。(今のランドマークタワーやみなとみらい一帯ですね。)


さて、講演は当たり前ですが英語。同時通訳さんが入っての講演会ですが、特に第一部は周りは医療従事者らしき方々で、バイリンガル感満載。
私までなんだかアタマが良くなった感じでした(^。^;)

なんてことはさておき、講演会の内容を私なりにまとめてみると。

第一部は主に医療関係者を対象に、最新のアメリカにおけるダウン症候群に関する情報を、第二部は主にダウン症候群を持つ人が家族にいる人を対象にした情報を、米国の調査結果を振り返りながら。


<第一部>
*最新の出生前検査(NIPS)について
母体の血液中のゲノムを分析することにより、胎児由来の遺伝子情報が得られるという最新の出生前検診の方法(NIPS)についての説明と、経年データにより推定される中絶の数値の増加という懸念などが示されました。

*告知方法のアドバイス
出生前検査を踏まえて、医師として告知する場合のテクニックーー感情やイメージなどの言葉(「残念なことをお伝えしなければなりません」など)の使用を避け、事実のみ冷静に伝えるーーや、ナショナルサーベイの結果であるダウン症を持っている人本人や家族の多幸感などのデータや親の会の存在を妊婦に提示すること、などが紹介されました。

*専門医療機関の紹介
スコトコ医師の全米に約58ある医療チームの紹介。ダウン症の人の年代に合わせて起こりうる問題に対応できるスタッフをそろえている取組みなど。
バーチャルクリニック(!)の紹介もありました。
ーーWeb上の質問に保護者が答える(インプットする)ことにより、ダウン症を持つ子どもが抱える問題点やアドバイスが統計的に提示されるそうです。

*臨床研究について
アルツハイマー病の薬を始めとしていくつか紹介されていましたが、研究開発費に対してダウン症候群の人の人数が少ないことにより、なかなか進まない現状が有るとのこと。
製薬会社の経営、経済効果が見込まれないと薬が開発されないという、アタマではわからなくもないですが、悲しい現実…。
(絶対数の増加が商品化への鍵となりますが、出生前検査による中絶がダウン症児の出生数の増加を緩やかにしている点もあり、悩ましい現実のようです。)
私的にびっくりしたのは記憶力を増すと言われるGaba(ギャバ)の治験について。
ダウン症を持っている人は一般の人よりも実はギャバの生成量が多いそうです!!
つまり、私達よりも記憶力がいいそうです。
言われてみれば、長男はずっと前の出来事の、しかも細部の事をよく覚えています。
ただ上手く表現できなかったり、こちらの記憶がなくて証明できなかったりするだけで。
たまたま写真や動画なとで確認できるとびっくり!みたいなことはよくありますものね。

で、治験の話に戻りますが、なのでギャバの生成を抑える治験を行ったそうですが、結果は顕著な効果が見られなかったので中止になったとか。

ちょっと長くなってしまったので、第二部については明日に。

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企業現場からのお話

こんにちは。
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ゆっくり育つ子どもの心とからだを育てるグッズ「スネイリーズ」
オーナーのふくだです。


特別支援学校高等部で開催された「就労のための進路講演会」。
休憩を挟んで後半は、実際に障がい者を雇用している企業の責任者の方がいらして現状をお話しくださいました。

話はそれますが、前半のハローワークの責任者の方もそうですが、こちらも女性。
社会での女性の進出を実感しました。


それはさておき。

こちらの会社では、10年近く前から障がい者の受け入れを初め、試行錯誤を続けながら徐々に受け入れ人員を増やしてきたそうです。
特例子会社では無いためのメリットやデメリットがあるようですが、そのあたりは詳しいお話しはありませんでした。

途中、実際に働いている姿を写した動画なども交えての紹介で、具体的な取組み内容がわかりました。
障がい者に寄り添い、力を引き出そうと工夫を凝らしている会社で好感持てました。

印象的だったのは、配置に関する考え方。
障がい者の配属先として清掃班と事務補助班があるそうですが、新人は必ず清掃班に入れるそうです。
なぜなら、清掃班という名称ですが、企業内の研修センター(宿泊施設)全般の仕事なので掃除だけに関わるわけでは無いそうで、
「清掃班の仕事は配膳やベッドメイキングなど多岐にわたり、その人の持っている強み弱みがはっきりと判るから」
だそうです。

例:Aさんの場合
会社の各部署から研修に来る社員の顔と名前を覚えて挨拶ができるので評判が良い。
→事務補助半に移ってもいろいろな人と触れ合う仕事に従事。

  Bさんの場合
こだわりが強いのが弱みでもあったが、研修センターのベッドメイキングで力を発揮。
シーツを敷くとき皺ひとつ無く右に出る者がいない仕上がりに。

事務班での仕事の内容は、各フロアのコピー用紙補充や新聞の切り抜き、郵便物整理など。
例えば他人とのコミュニケーションが苦手なタイプの人は、個人で作業できる新聞の切り抜き作業などを、ひとりで外出し、人とのコミュニケーションが可能なタイプの人には近くにある別のビルの部署まで書類を届けに行く、などそれぞれの強みを見ながら作業を任せるそうです。


<障害者雇用に関する会社側の取組み>
対障がい者:月一度何かしらの面談がある。
      評価面談、保健師との面談(健康管理)、ビジネスマナー研修 など
対社内:周囲への理解促進のため、障がい者による発表会などの催しを開催。
対保護者:年一回の保護者会


<保護者に求めること>

「配慮」と「差別」の違いを理解する。
会社側は、本人の弱み強みを見て判断している。
就労とは、「組織で仕事をすること」
組織の一員としての役割を果たし、人として成長し、働く喜びを実現することを目指す。

心配のあまり、保護者が学校時代と同じ考え方でいるのは、結局は子どもの自立を阻むことになりかねない、ということのようです。

過去にあった例:
ケース1.
スマホを持ってきていたが、昼休み中のゲームがやめられず仕事に支障を来した人がいた。
保護者に通勤時以外のスマホの使用を禁止する旨伝えたところ「一般の社員は自由に使えるのに差別だ。」といってトラブルになり結局退職した。
誘惑に弱いタイプの人の場合、ケースバイケースで制限することもある。
仕事になるか成らないかは、保護者ではなく会社(人事)が考えること。
親が判断することではない。

ケース2.
作業は指示通りのことができるが、どうしても鼻ほじりの癖が直らない。
職場だけで無く家庭でも注意するように対応したが、保護者は「言われた仕事はこなしているのだから、そのくらい・・・。」
→衛生面からも 受け入れる部署がない。
仕事ができるかどうか以前に、衛生観念=清潔感を身につける必要がある。



最後に大事なこととして強調されたこと。
★体力作り
★挨拶(言葉遣い)
★清潔感(身だしなみ)
「働くことは尊いこと、大事なこと」であることを繰り返し伝える。



<まとめ>
とても被雇用者側にたった良い会社でした。
ハローワークの話で少し不安になっていたのが払拭されました。
こういう会社がどんどん増えて行ってくれるといいなぁ、というのが本音です。
一方で、就労に必要なスキルはやっぱり
一に体力、二に挨拶、三に身だしなみって事なんですね。
お勉強は・・・もういいって事なのね・・・。
うちなんか、長男の口答え、言葉悪いし・・・あぁ、不安が尽きない。




講演会が終わってから。
支援学校内にあるカフェで生徒達が作った手作りパンを購入。
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パンを入れてくれた袋も生徒達のハンドメイドでした(*^^*)b
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特別支援学校講習会ー最近の企業就労状況について

こんにちは。
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ゆっくり育つ子の心と体を育てるサポートグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


先週、地元の特別支援学校の「就労の為の進路講演会」に行ってきました。
基本的には高等部在学中の保護者のための講演会で、もし興味があれば という形で区立中学特別支援学級に子どもを通わせている保護者にも案内が配られました。

我が校からは私を含めて3人参加。
他の中学校の保護者の方の姿も散見されました。

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内容は、ハローワークの専門援助部門の方から雇用状況の現状と保護者へのアドバイス。
その後、実際に障がい者を受け入れている会社の責任者の方からの報告がありました。

*以下ここから障がいの表記に関して、国の制度名や頂いた資料の表記に則って一部「障害」の表記にします。


ハローワークの方の講演

<障害者雇用促進法の目的>

障害者雇用促進法の目的は、以下の取組みにより障害者の職業的自立を図ること。
対事業主:雇用義務制度、納付金制度
対障がい者本人:職業リハビリテーションの実施

雇用義務制度として運用されている障害者雇用率制度は、現在民間企業で2.0%、教育委員会で2.2%、官公庁などで2.3%
割合は5年ごとに見直され、平成30年度には2.2%まであげていく予定。


障害者のカウント方法

勉強不足で、障害者雇用率を計算するために、障がい者をポイント数でカウントするということを今回初めて知りました。

身体障害、知的障害、精神障害それぞれポイント数が決まっている。
例えば知的障害者の場合、勤務時間が週30時間以上(だいたい1日5時間で週6日勤務)で2ポイント、20時間以上30時間未満で1ポイント。
知的重度以外だと週30時間以上が1ポイント、20時間以上30時間未満が0.5ポイント。

*各ポイント数は徳島労働局のこちらの資料が参考になります。


つまり、重度の方が得?!

ハローワークの方が言うには。
「大丈夫です。
療育手帳が中軽度判定でも、ハローワークで『職業的重度である』という症判定を受ければ重度としてカウントされます。」と。

国が、障がい者の雇用を促進してくれるのはありがたいです。
それを進めるためにある程度のプレッシャーを事業者側に科して成果(数値)をあげようとすることも判らないではありません。

でも。
ちょっと、というか、かなりショックでした。
事業者側の立場で考えたら・・・どうしても障がい者を雇用しなくてはならないとしたら、「ひとりで2ポイントの方が人件費が少なくて楽だ」と考えないかしら。
そうしたら、中軽度の人の就労先が少なくなってしまわないのかしら?
今、一生懸命長男にあれこれ教え込んでいる、この努力はいったい・・・?
まぁ、いざ長男が就労の時期になって「重度」になっていたら「ラッキー」とか考えてしまうのかもしれないけれど・・・(´Д`)

なんか、いかにもお役所的な考え方というか。
障がい者それぞれ個人の人権って・・・?ってちょっと悲しくなりました。

それはさておき。

講習会ではその他に障害者雇用促進法について事業者に科している納付金制度や特例子会社精度についての概略や、近年の実雇用率の増加などについて説明がありました。
実のところ、身体障害者に比べて知的障害者の割合は少ない気もしますが。


<親としてできること> 

障害者雇用を支援する機関と関わりを維持して行くことが大事。
特別支援学校の先生方との連携だけでなく
専門定期は職業リハビリテーションを行う障害者職業センター
求職を助けるハローワーク
就業面・生活面の一体的な支援を行う障害者就業・生活支援センター
各自治体にある区市町村障害者就労支援事業や、就労移行支援事業者、、、など。
また、役所の福祉課・援護課に相談することもいいそうです。


そして最後に親としてやって欲しい強調されたこと。

★体力作り (立ち仕事が多い)
★規則正しい生活習慣 (朝食を食べる、遅刻をしない・・・)
★食事のマナー (昼休みの時間は決まっている)
★身の回りの処理をきちんと  (清潔感、爪、鼻など)
★あいさつ、返事
働くことの意味を理解する
★交通機関の利用になれる
家族の援助
 

以上がハローワークの方のお話の概略でした。

★働くことの意味を理解する。
昨日の記事に書いたカレッジで学ぶ理由の一つに、精神的な成長も含まれていました。
実際の就労において、本人の「幸せ」を考えた時に、続くかどうか、ここが重要なポイントなのだと思います。

家族の援助について
子どもはとてもまじめで、いつも精一杯働いて「手を抜くこと」を知らないため、収支緊張し、心身ともに疲れている。
だから、家族のサポートが必須だということでした。
「小さな信号を見逃してしまうと取り返しのつかない痛手を受けます。」と。

折角いいところに就労でして、順調に勤められていて。
でも本人の中では判らないことや辛いことがあって。
どうしていいか判らなくて我慢して。
そしてあると気球に燃え尽きてしまう。

今、この講演会で強調されると言うことは、きっと珍しい話ではないのだろうと思います。
そして「働く意味を理解する」ことが それを防ぐひとつの手立てなんだと思います。

今日の方のお話は、明日。(引き延ばしてすいません)


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福祉型大学についての講演会に行ってきました

こんにちは。
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ゆっくり育つ子の心と身体を育てるグッズ「スネイリーズ」 オーナーのふくだです。


ここのところ就労や将来に向けての勉強会が目白押しで、書きたいことは多々あるものの、まとめる時間が無くて・・・(><)

今更ですが、まず一番熱かった講演会からご報告。

先週の土曜日、横浜で活動されている「ダウン症の子どもと家族の会マーブル」さんが開催された10周年記念講演会に行って参りました。


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大抵の障がいを持った子どもは、義務教育を過ぎると地域の特別支援学校高等部に進みます。
そして、高等部を卒業したら就労。
というのが一般的な流れ。

従って、特別支援学校高等部では、就労に向けたカリキュラムが主体となって行われます。(の、ようです。・・・うちの子、まだ中学なのでf^^;)

そこに、疑問を持って行動されたのが現在九州地方を中心として五ヶ所で高等部卒業後の人たちが学び続けられる福祉型大学=カレッジを提供している鞍手ゆたか福祉会の長谷川正人理事長。(鞍手ゆたか福祉会のカレッジ特設ページはこちら
東京には平成26年4月にカレッジ早稲田が開校されています。

今回、「マーブル」の理事さん(?)の熱い思いが結実して講演会が開催されました。

「マーブル会員」でもなんでも無い私ですが、Facebookでの繋がりを頼りに図々しくもお邪魔させて頂きました(^^;)
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常日頃長男の姿を見るに付け、高等部を卒業後にいきなり就労???
そもそも「ゆっくり育つ」のに、なぜ社会に出るのが一般より早いわけ???
と、悩みが膨らむばかりの私。

一つの選択肢として、この「福祉型大学」(=カレッジ)という考え方はとても理にかなっていると思いました。

印象的だったのは、高等部卒業して直ぐ就労した人の、その後の離職率と再就職率について。
高等部卒業後の進学先、専攻科を卒業されてから就労した場合の方が再就職率が高い結果というお話。
高等科を卒業して直ぐ就労した場合、すごーく頑張って働いて、疲れ過ぎちゃって離職して、その後働けなくなってしまう場合があるのに対して、専攻科を卒業した方はたとえ離職したとしても再就職をしている率がデータでは100%あったと言うこと。
つまり、離職は疲れ切ってしまって、というよりも転職のため、の場合がある、ということ。
もちろん、高等科を卒業して直ぐ就労した方も転職されている方はいらっしゃいます。
ただ、(ストレスをうまく表現できなくて、我慢し続けて)働けなくなってしまう、ということもある、ということ。

その事実は、実は同じく先週地元の特別支援学校で聞いた就労の講演会でもでた話です。
(こちらの講演会の話は、明日の分に回させて頂きますね。)

働く本人が、働く意味、意義を理解しないまま就労するよりも、心身の成長に合わせてしっかりと将来について本人なりに理解して就労することの方が長続きするのは当然だと思います。

6月5日付朝日デジタルでも「郡山の福祉型専攻科を作る会」が取り上げられていました。

講演された長谷川理事長は、系列のカレッジだけにとどまらず、今後多くのカレッジが設立されることも望んでおられました。
「障がいを持った人に寄り添う」その姿勢がありがたかったです。


講演内容についてはMasamiさんのブログに詳しいのでご参考になさってください。(Masamiさん、リンク事後承諾でごめんなさい)


個人的には、Facebookでつながらせて頂いている方々と初めて直にお会いできて、得るものがとても大きかった1日でした。


Masamiさん、長谷川理事長、ありがとうございました。

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「ハードは変えられなくても、ハートは今から変えられる」by ユニバーサル検定協会

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日、一般社団法人日本ユニバーサルマナー協会(HPはこちら)が実施されている研修会に参加、無事ユニバーサルマナー検定3級の認定を頂いて帰ってきました(*^^*)

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こちら、スネイリーズとして2月に出展したユニバーサルアートフェスティバルで頂いたご縁がきっかけ。

ユニバーサルマナーとは、「自分とは違う誰かの視点で考え、適切な理解のもと行動するマナー」(HPから引用)
人は皆それぞれ異なっていて、誰ひとりとして同じではありません。
それは、健常だとか障がいを持っているとかは関係なく。
だからこそ、自分とは違う誰かの気持ちにより添って、適切な理解のもと行動する事が大事。
では、どういう風にしたらいいのか・・・?

こちらの研修の一番の特徴は、講師の方が障がいを持った当事者であること。
だから、とてもリアリティーがあってわかりやすい。
開催される日の担当講師によって障がいはいろいろ。
その中で、実は心の中でお会いしたかった講師、岸田ひろ実さんが幸いにも担当として登壇されました。
ラッキー!

岸田さんは、ご本人も車いす使用の障害者であるとともに実はダウン症持ちのお子さんのお母さん。
同じ母親として、是非お目にかかりたかったのでとても嬉しかったです(*^^*)


3級の研修内容は身体障がい者を取り巻く環境を主体としての講義と演習でした。
様々な違いを持つ私たち。
例えば左利きの人が不便を感じるとき、なぜかと言えば、それは道具が右利きのひと用に作られているから。
そこから見えてくるのは、
不便=障がいとは、その人を取り巻く環境に由来する
という考え方。

だから、不便なことを減らすためにどうしたらいいか。

そして、もちろんハード面からの設備改革も必要だけれど、もっと早く身近にできること。
それが、ソフト面、つまり「気持ち」「サービス」面からの改革。

つまり

ハードは変えられなくても、ハートは今から変えられる


では、具体的にどうしていけばいいのか。
ということを学んできました。(詳しいお話は、研修内容の披露になってしまうので割愛させて頂きます)

今まで、街中で、例えば視覚障がいなどの方を見る度に、どのようにお声がけしていいのか、というかそもそもお声かけしていいのかどうか、迷っていた部分がクリアになりました。

障がいを持っている当事者の方とそうで無い人の、互いに感じているちょっとした誤差について学べました。

3級は、身体障害者(肢体不自由、聴覚言語障害、視覚障碍、内部障害)が主体のお話で、残念ながら知的障がい、精神障がいに関しては2級で取り扱うというお話。
この先にも学ぶものはある、ということで いづれまたチャレンジしに行こうっと。



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