スネイリーママの あんなこと こんなこと

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズを製作・販売するショップ「スネイリーズ」オフィシャルブログです。
ショップのおススメ商品やオーナーが日々感じたことなど記していきます。

2017年04月

連休中お休みします。

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

なんだかバタバタしているうちに4月ももうすぐ終わってしまいますね~(^^;)
次男が中学に入学して、家庭内の生活リズムも変わりました。
朝早いだけでは無く、毎日お弁当が必要で、しかも次男はお肉が苦手と来ている物で献立もなかなか面倒。

一方の長男は、クラスメートの同じダウン症持ちのお友達が行っているデイサービスに行きたがり、今までのところは拒絶。
仕方なくその放課後等デイサービスに問い合わせ。
人気で定員いっぱいのところ、事業所間で融通を付けてくださりそちらのデイサービスになんとか入れて貰う事ができました。

それぞれの学校での保護者会や健康診断など盛りだくさんの4月。
ここへ来てちょっと長男が風邪気味ですが、通学往復2時間の次男共々なんとか二人とも大きく体調を崩さずに過ごせました。


連休は5月の登校日をお休みし、ちょっと長めの旅行に行ってきます。

スネイリーズは、4月29日~5月7日までお休みを頂きます。
ご不便をお掛けしますが、ご了承ください。

では、みなさま 良いゴールデンウィークを(*^^*)


今更だけど、長男と参加した、横浜フェスティバル バディーウォークinヨコハマ
楽しかった~♪ 時間が無くて、いろいろな方と会えそうで会えなかったのが残念!



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明日は「ヨコハマプロジェクト」

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

明日は横浜の山下公園で開催されるバディウォーク「ヨコハマプロジェクト」に参加します。
長男も一緒です。

久々の横浜。
20代の頃は毎日のように通ってた山下公園や元町(何十年前?)
楽しみ~(≧▽≦)

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甲状腺ホルモンの話

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


長男の甲状腺ホルモンの異常値に関連して。
甲状腺について少しまとめておきます。

甲状腺ホルモンは身体の発育や知能の発達に関わるので適宜チェックして異常があれば服薬などの処置をして行きます。

血液検査で調べるときは、甲状腺ホルモンとして主にT3、FT3、T4、FT4、また甲状腺を出そうとするときに出るホルモンとしての甲状腺刺激ホルモン=TSH の数値を調べる事が多いようです。

ダウン症児の場合、乳幼児期は甲状腺機能低下症のリスクが多い一方で、思春期になると甲状腺機能亢進症も出てくる可能性があるようです。

長男の場合、幼少期の検査ではTSHの数値が高め(=甲状腺機能が低め)の傾向があり、心配した記憶があります。
下に当時の検査結果の数値を載せました。
改めて見てみると5歳当時が基準超えです。
が、経過観察のまま服薬までは至らず、そのうち正常値になっていきました。
記録には残していませんが、当時は半年に1回の割合で検査していたと思います。


1歳の時 TSH 4.9   FT3 4.1   FT4  1.49
2歳半  TSH 4.6   FT3 3.7   FT4  1.24
4歳   TSH 5.2
5歳   TSH 6.9
6歳   やや高めだが正常値に近い
7歳   正常値
8歳以降も毎年検査をしていますが、正常範囲内になっていました。
(12歳、13歳当時は安心してしまっていて結果を聞きに行っていません(><;))

*基準値 (こども健康倶楽部のサイトより引用)
TSH  (5ヶ月~20歳) 0.7~6.4mlU/L

FT3 (1~3日目) 2.0~6.1 pg/ml
  (6週)    2.4~5.6
  (20歳~50歳)2.3~6.6

FT4 (乳幼児)0.9~2.6 ng/dL
   (思春期前)0.8~2.2
   (思春期後)0.8~2.3

        
以上の経緯で安心していたのですが、思春期でホルモンバランスが変わってきた結果、以前とは反対に亢進症(ホルモンが出すぎ)の傾向になったようです。

小さいときに低下症傾向だったからといって亢進症にならないとは限らない、ということを長男で知りました。
ご参考になれば、と思います。

尚、亢進症になると動悸や手の震え、体重の減少が見られるということですが、長男の場合、私が気付いたのは手の震えのみ。
動悸については申告してくれないと判らないですし・・・というか、訴えててもまさか甲状腺とは思っていないのでスルーしていたかも・・・(;´Д`)

体重に関しては増えてきています。(グラフの下の線が体重曲線)
image

去年の検査結果の数値は聞いてこなかったので実際どのくらいの数値だったかは不明です。
今年の結果がわかったらまたこちらに載せたいと考えています。

今回ネットで調べてみたところ、一説にはストレスでも甲状腺ホルモンは増加するという情報もありました。情報のソースが不明だったのでどの程度信頼できるかは判りませんが。

生まれてから数年は、無事に育つか不安で不安でしょうが無かったのですが、そのうちに「元気だ」と信じて安心してしまっていました。
2月の痙攣といい、今回(去年)の甲状腺の数値といい、もう少し気にかける必要があったかな・・・と反省。
それにしても。
おベンキョーはからきしで困りものなのに、命(は大げさだけど)の前には目をつぶりたくなるからヤツ(長男)の思う壺?!




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定期検査をしてみたら・・・

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


先週、長男を連れて年1回の遺伝科検診に行ってきました。
毎年恒例の血液検査。
甲状腺ホルモンの数値をチェックしています。
検査結果は、通常2週間ほどしてから病院に電話をして聞きます。


ところで。
実は去年、検査結果を聞くのを忘れたまま放置していました。
で、今回受診したときにモニター上に映し出された去年の検査結果。
赤字の部分がありました。

つまり、異常があるということ。
甲状腺の 数値が高かったようです。
といっても既に1年経過。

甲状腺亢進症の場合、動悸や手の震え、体重の減少があるそうです。
長男の体重は、筋肉がついたこともあり順調に増えています。
そこで、医師も「今回また血液検査するのでその結果を見て考えましょう。」 ということに。

家に帰ってネットで調べたら、「若い場合、成長による体重増加に隠れて(体重の減少が)判らない場合もあるので注意。」と。
ということは、この一年で体重が増えているからといって安心できない・・・?

そこで、思い出したのは、手の震え。
そういえば、いつだったか長男の手が震えているのを見たことがあります。
「どうして震えてるの?」と長男に聞いたら、
「なんでもない。」と両手を後ろに隠したことを思い出しました。
ただ、あれはいつだったのか。
情けないことに覚えていません。
あの震えが、甲状腺亢進症の症状だったようです。

幼児期に心配したいろいろな合併症。
その時期が過ぎて、つい安心していました。
大きくなるとまた違った合併症が出てくる可能性があるようです。

今回の結果はまだわかりませんが、やっぱり身体のことはしっかりとフォローする必要があるようです。
背中に冷たい汗が流れるような経験でした。
どうか今回は何事もありませんように。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・
長男。
大きくなってからの方が、嫌がるようになった血液検査。
記憶が残るようになったためと、多分神経が発達して痛みもよく感じるようになったからだと思われます。
検査室の前で、なんだかんだと言い訳していましたが、許されるはずも無く。
幸いなことに小児病院、血液を採るスタッフの方も対応が上手。
無事3本分の血液を採取した後、ほっとして一言。
「オレのお尻と腿の筋肉が怖くて震えたよ~。」
そ、そうなんだ、お尻の筋肉って恐怖で震えるんだ・・・(^。^;)

最後に採血台のマットが大好きな仮面ライダーだったので記念撮影。
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春の恒例行事

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ スネイリーズ オーナーのふくだです。


この前の金曜・土曜と、息子たちの保護者会が有りました。

持ち帰った書類。

健康診断系の問診票。
兄弟がいると記入するものも多くて結構面倒くさいです。

それと年間行事予定。
それぞれの予定を手帳(スマホのスケジューラー)に入れるのも一苦労。

予定が被っているところやお弁当が必要なところ、給食無しの日、早帰りの日…。
支援学級は学校外に出て行く行事も多いです。

持ち帰った書類に必要事項を入れて、学校メール(緊急連絡用)の登録をして、年間予定を入れて…で、今日1日は終わりました。

春は、なかなか落ち着けないものです(>.<)

今週次男に持たせたお弁当。
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キッズフェスタ2017--子どもの福祉用具展

こやにちは。
おいでくださり、ありがとうございます。
ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ「スネイリーズ」のオーナーふくだです。


今日は、TRC東京流通センターで開催されている
キッズフェスタ2017 --子どもの福祉用具展-- におじゃましてきました。
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お声かけを頂いて、スネイリーズの商品も東京都理学療法士協会のブースで紹介して頂いています。
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ネットショップだけではなかなか必要な方に届き難いもの。
このような福祉フェアでご紹介頂けることはとても有り難いですし、とても嬉しいです。


「子ども達の隠れされた気持ちに寄り添う」
それがスネイリーズのコンセプト。
自分でできることを通して自信をつけて貰うことが目標です。
多くの、サポートを必要とする子ども達に届きますように。

キッズフェスタの情報は">こちらからどうぞ。

兄弟発 珍問珍回答

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


昨日の夕食時、兄弟間でクイズが始まりました。

問題を出すのはダウン症持ちの長男。
回答は次男。
ジャンルは地理(?)。
地理系が好きな長男(ま、程度は置いといて)と地理の苦手な次男(一応受験生だったけど)

よく言えば、こんな風に兄弟でクイズラリーをする日が来るとは思わなかった・・・。
でもレベルがなんとも我が家風 f^^;)


長男 「問題です!  長崎のグルメは何でしょう?!」
次男 「はい! 長崎ちゃんぽん!」
長男 「ブブー!! 皿うどんです!」


長男 「次! 沖縄のグルメは何でしょう?」
次男 「はい! ゴーヤチャンプル!」
長男 「ピンポンピンポン!」


長男 「(栃木県鬼怒川温泉の)あさやホテルのグルメは?」 
注:「あさや」は長男の大好きな宿。オススメです。
次男 「あさやカレー!」
長男 「ブブー! 温泉まんじゅうでした!」


長男 「栃木県宇都宮のグルメは?」
次男 「餃子!」
長男 「ピンポーン!」


長男 「茨城県のグルメは?」
次男 「茨城~? ・・・。 あ、黄門がいるとこでしょ?・・・納豆!!」
長男 「正解!」

長男 「群馬県のグルメは何でしょう?」
次男 「えっと・・・(ここでパズドラの群馬コラボを思い出す)
    わかった! 下ネタねぎ!」

もう、腹筋が痛かったです。(下仁田ネギだってば・・・)


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緊張だけじゃ無かったーきょうだいの気持ち

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

長々と引っ張ってしまいましたが、次男の受験にまつわるエピソード、最後は垣間見えた次男の気持ち=きょうだいの気持ちを 載せさせてください。


発表直後、声を殺して泣いていた次男。
人生初の大きな挫折、去年の秋口から5ヶ月ほど、本当に集中して夜遅くまで塾で頑張っていただけにショックも大きかったのだと、その時の私は思っていました。
もともと五分五分の合格率、愚かな私は、そこまで入りたい強い気持ちを次男が持っているとは正直思っていませんでした。


ただ、実力を出し切れる状態にできなかったのは全くこちらの落ち度です。
意気消沈している姿を見るのは本当にいたたまれなくて、私や長男に当たり散らすことに対してはそのまま、当たりたいだけ当たらせていました。


それも暫くして、第二志望だった学校への手続きなどを一緒に初め出すと少しずつ落ち着きを取り戻し、冷静に試験当日の心情をつぶやいたりするようになりました。


ただ、それは申し訳ないけれど、私が思っていたような、「ただ緊張して実力を発揮できなかった」といったものではなく。
もっと深い家族への愛情が隠されていました。


試験の振り返りをしていたあるときは、1時間目に行われた文系科目で出題の主旨を間違えて作文を書いてしまった事を振り返りつつ、
「お母さんがものすごくテンパっていたから、つい『お母さんは、大丈夫かなぁ・・・。』とか考えちゃったんだよね~。」 と。


別な日には、出題に対しての解決方法がひらめかなかった理系問題(ここで点数を稼ぐのが合格のコツ)を思い出しながら「『(長男の)熱下がったかなぁ・・・。』とか、思って集中できなかった。」と。


親が思うよりもずっとずっと、家族のことを心配してくれていたようです。


次男の「集中できなかったのは緊張だけではなかった」という事実に、その優しさに、泣けました

もっとドライに自分のことだけを考えているかと思っていた私。
全然次男のことを理解していませんでした。


昨日の長男の姿もそうですが、今回の受験で、一番何も理解していなかったのは私。
子ども達は知らないうちに随分と思いやりのある子どもに育っていたようです。
思い込みで見下していたことをちょっと反省しました。


それにしても、ここぞというときに兄に持って行かれてしまう次男。
運命と言ってしまったらそれまでだけれど、『きょうだい児』の不憫さを象徴するみたいで・・・。
折に触れてこのことを思い出す度に(自分のことは棚に上げて)、可哀想に思ってしまいます。 

 

全ては兄の責任・・・?

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


今日帰ってきた長男の鞄を覗いたら、ガムテープで頑丈に封印された茶封筒が。

何かと思っておそるおそる開けてみたら。

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連絡帳には、担任からのメッセージ「TUTAYAの雑誌を持ってきていました。今度持ってきたら没収だと伝えました。」

どうやら学校で級友に見せたかったようです。

そんなことをするようになったんだなぁ~、とちょっと嬉しくなっちゃう母でした f^^;)
(校則違反なんですけどね)

さて、弟の受験がらみのお話を「兄」側の態度から。

本命の発表、今の世の中わざわざ学校に行かなくてもネットで見られるんですよね。
で、嫌な予感もしていたので、ネットで確認。
案の定・・・ってヤツで。


次男は、本当にショックを隠せない様子で痛々しかったです。
(正直そこまで真剣に受かりたい、受かる、と思っているとは私、思っていませんでした)

で、「お母さんのせいだ!」「○○(長男)が熱を出すからだ!」と。
八つ当たりといえばそうかもしれませんが、やっぱり私の不手際でもあり、返す言葉も無く、申し訳なく・・・。
私もとても辛くて、こっそりお友達のママに電話して涙涙で慰めて貰ったりしてしまいました。

一方、もうひとりやり玉に挙がった長男といえば。
マイペースないつもと同じ状態で、特に何もリアクションしないので気にしていない、もしくは意味がわかっていないのかと思っていました。


ショックが抜けない次男は、発表からから暫くは思い返す度に「あ~あ、お母さんがあんな風だったから!」とか、「○○(長男)のせいだ!」と毒づいていました。

そして何日か過ぎて、何回目かの「おまえが熱を出すからだ!」と言った時。
もうその時は、進学する中学の方の手続きも終わり、深刻さも抜けて冗談交じりな感じになっていたので、つい私も同調して「そうだよ、ちゃんと手を洗わないから~。」なんて言ってしまいました。

すると、長男が本当にすまなさそうな、困った様な微笑みを無言で次男に返しました。

ちょっと悲しげなその長男の表情で、初めて長男も責任を感じて、それを受け止めていたことに気付きました。

熱を出すなんて不可抗力です。
(確かに、溶連菌は防げたかもしれないけれど・・・。)
それに、いつも口げんかなら、思いっきり反発する長男。
なのに、このときはただ黙って次男の顔を見ていて。

長男の兄としての対応に、ちょっと胸が熱くなりました。

考えてみれば、あのタイミングでの熱は絶妙で、もっと早かったら次男に移して試験自体受けられなかったかもしれません。
そういった意味では、褒めてあげるべきだったのかもしれません。
そんなことに今頃気付く、ふがいない母・・・(´Д`)




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今だから言える受験の日のこと(母親側から)

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
「スネイリーズ」オーナーのふくだです。


今日は次男の入学式でした。
お天気もまずまずで、満開の桜からちらほら花びらが散ってくる絵に描いたような入学式日和でした。
学習環境も和気藹々として、しかもきめ細やかな指導が望めそうな学校のようで安心しました。


そんな入学式を終えた今だからこそ言える、次男の受験の顛末。

受験をするきっかけは、そもそもは次男が5年生の時の学級崩壊。
「授業がわからない」と次男が言い出したことがきっかけで塾へ行き出しました。
たまたま、次男が尊敬するお友達が通っていた塾を選んだこと。
その塾が進学系だったこと。
その流れに沿って何となくその気になり受験した、という訳です。

 とはいえ、いろいろな学校を見学していくうちに次男も本気モードになり、去年の夏以降は本当に頑張っていました。
いくつか見学した学校のうち、次男が「行きたい。」と思った学校は、志望校に決めた夏前の時点では遙か上のレベルの学校。

でも本人の本気モードが頑張る集中力を生み、少しずつレベルアップ。
今年に入ってからは塾講師から「もしかしたら・・・。」とまで言われるところまで来ていました。
公立中高一貫校なので倍率が平均7~8倍の学校。
親としてはあそこまで頑張っている次男を見ると 受かって欲しいけれど、「運」の力も必要だと思っていました。
それこそあちこちの神社にお参りしてお守りをゲットしたり。

今年は取り分け猛威を振るったインフルエンザには、絶対かからないように細心の注意をしました。
あいにく、受験日の1週間前から息子の小学校では学級閉鎖(それも隣の1年生のクラスを皮切りに複数)が出る程流行。
六年生で受験を控えたお子さんはみんな本番前の1週間程度自主休みする状態でした。

そんな中、迎えた受験でした。
ひとまず練習がてらの私立を一校受け、その2日後に本命校。

ところが。

事もあろうに長男が前日に高熱。(長男サイドからの記事はこちら。)

夜中、熱でうなされる長男に何度も起きた私。
(といってもべったり看病と言うより、「明日は○○(次男)が受験だから静かにして!」なんてことを長男に言ったりもしてましたf^^;)


そして迎えた当日。
さすがに長男をひとり置いておくわけにはいかないので夫には急遽休みを取って貰い。
長男を病院に連れて行く引き継ぎ打ち合わせをしたり長男用のおかゆを作ったり・・・でバタバタ。
一方の次男は緊張気味で、いろいろと取るに足らない話を仕掛けてくるし、やることはいっぱいあるし、私は睡眠不足で余裕が無いし・・・でイライラして拒絶してしまったり。
そんな勢いのまま、次男を連れてあたふたと家を出ました。


実は去年の末から都合2回も受験校まで試験日と同じ時間で開場まで向かう予行練習をしていました。
何より朝のラッシュの中、およそ1時間かけていくので、当日いきなり初めての経験だとより不利だと思ったからです。


ところが。

焦りすぎて予行練習した時間よりも早めに家を出てしまい。
「まぁ、早い分には大丈夫だろう。」と思ったのが失敗のもと。

途中、電車を急行に乗り換える必要があるのですが、これが予行した時刻と違う電車に乗ってしまったために乗り継ぎの連絡が変わってしまっていて、急行だと思って乗った電車は実は普通電車。
乗って2駅過ぎてから、本来(急行)ならば3つほど先で下車するはずなのに、全く違う駅名だということに気付きます。
普段この線は使ったことが無いので、このミスに頭の中が真っ白に!

この間、次男は相変わらず緊張をほぐそうとするのかゲームの話など次々と話してきていて。
こちらは、それどころではありません。
各駅停車などに乗ったら目的の駅までどのくらいの時間がかかるのか予想つきません。
とにかく、急行に連絡する駅まで行って下車。
全く予定に無い行動をする羽目になって、正直心臓がバクバク。
焦りマックス!
乗り継ぎ連絡や目的地までの時間など、車中で必死でスマホでググる、ググる。
次男のおしゃべりをここでも拒絶。
「お母さん、テンパってるね・・・。」と次男。
「当たり前じゃない!!」なんて返事をする状態です。

幸い、集合時間までには遅れず無事に到着したのですが、気持ちは浮ついたまま。
通常、親が子どもの緊張をほぐさなくてはいけないのに、次男の方が冷静に「お母さん大丈夫?」と聞く始末。

予定では、普段外出するときのようにゲームやくだらない話をしながら行って、ゆっくりとハグをしてから送り出すつもりだったのに、「頑張って」の声掛けをすることもなく、ただただ漫然と多くの受験生の流れに託してしまいました。
次男が校門に吸い込まれて行ってから初めて我に返って「しまった!」と。
次男の緊張をほぐすどころか、気持ちを考える余裕すらありませんでした。
次男の気持ちがどんな状態だったのか、全く把握していません。
嫌な予感がよぎるし(私の勘は当たります)、やってしまったことは戻せないし、自分の不甲斐なさにお迎えまでの時間呆然とうろうろ歩き回ってしまいました。

途中、長男の学校から電話。

そうです。
テンパり過ぎて、長男が熱で学校を休む連絡すらも忘れていました(ToT)
実は更に。
その日は長男のデイサービスも申し込んでいたのにそのキャンセルも全く忘れたままで、夕方スタッフさんがお迎えに学校に行ってから、先生が長男が病欠していることを報告して貰うという失態もしました。


お昼過ぎに終わる試験終了後、学校から出てきた次男の様子は、ひと目見て芳しくないのが見て取れました。

実力を出し切った・・・なんて風では全くなく、思いっきり試験会場の雰囲気に飲まれた感じ。
二人でどんよりしながら近くでお昼をとることにしました。


これがまた。
悪いことは続くもので。
というか、本当に天に見放されている感満載なのですが。

そこのお店では、予めスプーンやフォークがプラスティックのカトラリーケースに入れられているのですが。
食事を始めてからだいぶ経ってから次男がそのカトラリーケースに「虫がいる」と。
私の方からは見えなかったので向きを変えてのぞき込んだら・・・ゴキブリ(((( ;゚д゚)))
実は初めからいたようなのですが、次男は「何かゴミがある・・・。」と思っていたようで。
食事を半分ほど食べてから、「(動いたので)ゴミじゃ無い!」と気付いた次男。
そこで初めて私に伝えて・・・という訳。

普通、そこで「きゃー!!」ですよね。
なのに。
ふたりとも、試験の状態の悪さに呆然としすぎていて、お店にカトラリーケースを渡した後、そのまま食事を続けてしまいました・・・orz
今から思うと、ホントに涙。(いろんな意味で)


更に、次男の受難は続きます。


食事を終えたその足で次男は塾に試験問題の振り返りをしに行きました。
一方の私は、丁度その日は節分だったので、せめて恵方巻きで運を引き寄せようと奮発して海鮮巻き用にお刺身を購入して帰宅。


夕方、恵方巻きを作る為、まな板にマグロの柵を乗せた、そのタイミングで!

長男の痙攣&救急搬送です。(詳しくは上にも載せた過去記事) 


急遽、晩ご飯はお刺身に変更。
あえなく、せめて運を引き寄せる「恵方巻き」も無しになり、次男は夫とお留守番に。 


あまりに次男が不憫で、救急病院で長男が点滴している最中に夫にメール。
今日の恵方巻きは例年と違って特別な意味(受験の神頼み)を持つ事を伝えました。
その結果、夫が気を利かせて「恵方巻き」をコンビニで買って、次男と一緒に食べてくれました。
本来ならばここで めでたし、めでたし。

の筈が・・・。


翌日次男に聞いてみると。

夫と次男、方角(北北西)は知っているのに、なぜか家の中のどの向きか、が判らなかったようで。
二人とも別の方角(北北東)に向かって食したと言うことが判明(;´Д`)


返す返すも可哀想な次男。


今だからこそ、やっと笑い話にもなってきた次男の本命受験の当日のエピソードでした。

 

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