スネイリーママの あんなこと こんなこと

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズを製作・販売するショップ「スネイリーズ」オフィシャルブログです。
ショップのおススメ商品やオーナーが日々感じたことなど記していきます。

2015年12月

TBSドラマ「コウノドリ」で取り上げられた トリソミーとは

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ユニバーサルデザインの通園・通学グッズ スネイリーズのオーナーふくだです。


先週で、話題のドラマ「コウノドリ」終わりましたね。

生命が生まれる、ということの奇跡。

今、ここに生きている私たちがどれほど貴重な存在なのか、振り返る事が出来るドラマでした。

改めて母親に感謝。(何せウン十年前のお産ですからね。今の医療を基準にしたら、ある意味すごいです。)


さて。

ドラマでは、障がいを持った赤ちゃんにも触れられていました。


最終話は、18トリソミーの赤ちゃんでした。

「トリソミー」

通常2本ずつある染色体が、3本ある先天性疾患。

「18トリソミー」は18番目の染色体が3本。

エドワーズ症候群、とも言います。

1960年にジョン・エドワーズ医師によって報告されたことに由来します。


他に。

13番目が1本多いのが「13トリソミー」。

別名「パトウ症候群」。

K.パトウ博士らによって報告されました。


そして、他のトリソミニーに比べて生存率が高めなのが「21トリソミー」。

21番目の染色体が3本あります。
1387865223364

染色体の番号は、長い、つまり情報量の多い方から番号がふってあります。

なので、トリソミーの場合、若い番号ほど命に関わる影響が多くなります。

21番目の染色体は1番短い染色体なので、生存率が高いのです。


やはり一番初めに報告した医師、ジョン・ラングドン・ダウンの名前を付けた通称名で呼ばれることが多いです。

つまり、「ダウン症候群」

ダウン症と、簡略化して呼ばれることが多いこの先天性疾患。

UP↔DOWNのイメージで捉えられることが多いですが、「ダウン」は医師の名前です。

親としては、博士の名前が「ラッキー博士」とか「ハッピー博士」だったら世間のイメージが違ったかも~、なんて思ったりもしますが・・・(^^;)
告知されたときのショックもね。

とは言え。

健常児であっても、無事に生まれてくること自体が生命の神秘。奇跡。

更に、トリソミーというハンディを背負ってまでも生まれてくる赤ちゃん。

流産の危機を乗り越えて誕生するその生命力は、それだけで充分すごいと思います。



 

知的障がい者の数

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

ここのところ、ちょっと調べ物をしていまして。

内閣府のH26年度障害者白書というのを見たら。
↓こちらはPDF版より引用。
『第3章 障害者の状況(基本的統計より)
1 障害者数(3区分の概要)
(1)全体状況
 ここでは、身体障害、知的障害、精神障害の3区分による厚生労働省の調査から基本的な統計数値を掲載する。
 身体障害、知的障害、精神障害の3区分で障害者数の概数を見ると、身体障害者393万7千人、知的障害者74万1千人、精神障害者320万1千人となっている(図表略)。
 これを人口千人当たりの人数で見ると、身体障害者31人、知的障害者は6人、精神障害者は25人となる。複数の障害を併せ持つ者もいるため、単純な合計数にはならないものの、およそ国民の6%が何らかの障害を有していることになる。』

という記載が。


知的障がい者。

意外と少ない。


こんな資料があるんですね。


因みに資料を繰っていくと、年代別の変化のグラフなどもありまして。

グラフ上ではやはりだんだん障がい者の数は増えているようです。


総数が増えれば、その分、環境も変わり、立場も変わる・・・のかな。



障がい児の親のイメージ

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

どうも先日の記事のタイトルがキャッチ-だったらしく。

ちょっとどうとらえられるのか不安です。

で。

今日はちょっと補足をば。


告知された日の気分はサイテーでも、育児自体は健常児を育てるのとやることは同じでした。

ただ、期間がちょっとずつ長めなだけで。

毎日育児をしている母親からしてみると特に苦になるものでは無かったです。



「サイテーだ」と思ったのはやはり障がいを持った人に対する情報を持ち合わせていなかったからですね。


障がい者の家族って大変で、暗そう。

そういうイメージですね。


で、現実はというと。


うちの子どもの場合、赤ちゃんの頃からの告知ですから。

やることは、健常児の赤ちゃんに対する育児と同じです。


強いて言えば。

大変なのは世間の目、誤解や偏見に対する対応、ですかね。

あ、あと自分の心に潜む、誤解や偏見

世間に対するのと同じです。



だから障がい児育児に関しては。

結局のところ、育児で取り立てて特別なことをしたわけではなく
(うちは治療が必要な合併症が無かったので、ということはあると思いますが。)


何しろ相手はまだ赤ちゃんです。

赤ちゃんは、何もできなくて当たり前。

こちらがお世話をしないと死んでしまう訳で。

そうやって、ありきたりの育児が始まった訳で。

幸いなのは、0歳の頃から病院や療育施設という専門機関でアドバイスを受けるので、育児ポイントのプライベートレッスン状態なこと。


赤ちゃんそれぞれ個人差がありますからね。

育児書通りにはいかない訳で。

そういった時、自分の子に会ったアドバイスを受けられるのはとても安心でした。


で、振り返ってみると、正直なところ。

障がいを持った長男の方がずーっと育てやすかったです。

次男の方が神経質で風邪をひきやすい、という個人差もありますが。


つまるところ、親をはじめとする自他のメンタル部分が大変なのかな。

当の本人にしてみれば、生まれた時からの体質なわけで、可哀そうでも何でもなく。



考えてみれば、同じようにみんな「ひとりの母親」から生まれてきたのに。

宇宙に行っちゃったり、ノーベル賞を貰っちゃったりする人もいる一方で。

爆弾作っちゃったりする人もいる訳で。

だからというのも変かもしれないけれど。

体質的に、ゆっくりゆっくり成長する人がいても不思議でもなんでもない気がする訳で。


0歳からの療育が始まって、まだ25年くらいでしょうか。

これからもどんどんデータは書き替えられていくと思います。

最近の研究では脳のシナプスは永遠に増やすことができるそうですしね。



もしもこのブログを読まれている方で、障がい者とは縁もゆかりも無く来られている方がいるとしたら。

どうか知的障がい者を見た時に、ご自身の昔を思い出し、自分の○○才の頃のレベルかな~なんて

温かい目で見て頂けると幸いです。







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出展決定

こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


来年の話をすると鬼が笑う、と言いますが。


ダウン症児のための通園・通学グッズのかなロゴ


来年1月30日(土)、31日(日)、スクエア荏原 (東京都品川区荏原4-5-28)においてに開催される「羽ばたけ! アントレーヌ」というイベントに出展させていただく事になりました。


そろそろ入園・入学準備も必要な頃。

お近くにお住まいの方、よろしかったらお運びくださいね。


ということで。


現在、チラシ作製中。



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