こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。

昨日は横浜で開催された、一般社団法人ヨコハマプロジェクト主宰のブライアン・スコトコ医師(マサチューセッツ総合病院ダウン症候群プログラム共同ディレクター)による特別講演を聴きに行ってきました。image

もう、似たような大きなビル群の中、Googleマップが無ければ駅から1分のビルでもたどり着けない方向音痴の私(^^;)
桜木町駅前の雑草生い茂る三菱造船(?)の引き込み線跡を散歩したり、だだっ広い整地されただけの空間で何ができるのか不明だった頃の記憶とのあまりの違いが・・・。(今のランドマークタワーやみなとみらい一帯ですね。)


さて、講演は当たり前ですが英語。同時通訳さんが入っての講演会ですが、特に第一部は周りは医療従事者らしき方々で、バイリンガル感満載。
私までなんだかアタマが良くなった感じでした(^。^;)

なんてことはさておき、講演会の内容を私なりにまとめてみると。

第一部は主に医療関係者を対象に、最新のアメリカにおけるダウン症候群に関する情報を、第二部は主にダウン症候群を持つ人が家族にいる人を対象にした情報を、米国の調査結果を振り返りながら。


<第一部>
*最新の出生前検査(NIPS)について
母体の血液中のゲノムを分析することにより、胎児由来の遺伝子情報が得られるという最新の出生前検診の方法(NIPS)についての説明と、経年データにより推定される中絶の数値の増加という懸念などが示されました。

*告知方法のアドバイス
出生前検査を踏まえて、医師として告知する場合のテクニックーー感情やイメージなどの言葉(「残念なことをお伝えしなければなりません」など)の使用を避け、事実のみ冷静に伝えるーーや、ナショナルサーベイの結果であるダウン症を持っている人本人や家族の多幸感などのデータや親の会の存在を妊婦に提示すること、などが紹介されました。

*専門医療機関の紹介
スコトコ医師の全米に約58ある医療チームの紹介。ダウン症の人の年代に合わせて起こりうる問題に対応できるスタッフをそろえている取組みなど。
バーチャルクリニック(!)の紹介もありました。
ーーWeb上の質問に保護者が答える(インプットする)ことにより、ダウン症を持つ子どもが抱える問題点やアドバイスが統計的に提示されるそうです。

*臨床研究について
アルツハイマー病の薬を始めとしていくつか紹介されていましたが、研究開発費に対してダウン症候群の人の人数が少ないことにより、なかなか進まない現状が有るとのこと。
製薬会社の経営、経済効果が見込まれないと薬が開発されないという、アタマではわからなくもないですが、悲しい現実…。
(絶対数の増加が商品化への鍵となりますが、出生前検査による中絶がダウン症児の出生数の増加を緩やかにしている点もあり、悩ましい現実のようです。)
私的にびっくりしたのは記憶力を増すと言われるGaba(ギャバ)の治験について。
ダウン症を持っている人は一般の人よりも実はギャバの生成量が多いそうです!!
つまり、私達よりも記憶力がいいそうです。
言われてみれば、長男はずっと前の出来事の、しかも細部の事をよく覚えています。
ただ上手く表現できなかったり、こちらの記憶がなくて証明できなかったりするだけで。
たまたま写真や動画なとで確認できるとびっくり!みたいなことはよくありますものね。

で、治験の話に戻りますが、なのでギャバの生成を抑える治験を行ったそうですが、結果は顕著な効果が見られなかったので中止になったとか。

ちょっと長くなってしまったので、第二部については明日に。

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