こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。
ダウン症児のためのお助けグッズ「スネイリーズ」オーナーのふくだです。
昨日アップするように予約投稿していたのですが、不具合が有ったようですので、手を加えて再度アップ致します。


一般社団法人ヨコハマプロジェクト主宰のブライアン・スコトコ医師(マサチューセッツ総合病院ダウン症候群プログラム共同ディレクター)による特別講演の第二部をまとめてみました。

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<第二部>

アメリカで行われたアンケートーーナショナルサーベイの結果の振り返りとして、親・きょうだい・本人の結果を示されました。
頂いたデータの内一部をご紹介します。

*親へのアンケート結果

約半数(52%)の両親はダウン症のある子どもが 重大な学習上・教育上のの困難性を持っていると認識している

一方で、97%の親が ダウン症のある子どもを誇りに思っており
また様々な恩恵をダウン症を持っている子どもから受けていると考えている。

11%の親が ダウン症を持つ子どもの結婚に困難さがあると 考えている。

一方、ダウン症のない子どもにとっても同じ11%の親が子どもの結婚に困難さがある と考えている

・・・つまり、このデータの結果を見る限り結婚に関する重圧はダウン症が有る無しはあまり関係ない訳で、結婚についてもポジティブなイメージで、長男が生まれた頃「ダウン症持ちは結婚できない」と聞かされたのとは全く違った世の中になっているようです。


*きょうだいへのアンケート結果

97%ダウン症のある兄弟を愛している。(9歳ー11歳)
96%ダウン症のある兄弟を好きである。(12歳以上)
94%ダウン症のある兄弟を誇りに思っている。(12歳以上))
64%ダウン症のある兄弟が笑われていることを気にしている。(9歳ー11歳)
など

きょうだいの気持ちがダウン症を持つ兄弟に対してネガティブでは無いことは、きょうだい間の心理的軋轢が心配な私(昔聞いたきょうだいの方の辛いお話しがトラウマになっています)には嬉しい、ほっとする結果です。


*本人へのアンケート結果

99%の人は自分は幸せな人生だと感じている。
97%自分が好き。
96%自分の外見が好き。

米国の「典型的」成人の場合、自分の人生が「理想に近い」と感じている人は46%である。
自分の生活状況が素晴らしいと感じている人は46%である。

ダウン症のある人たちはダウン症のない人たちより幸せである


ご自身にダウン症を持つご兄弟を持つスコトコ医師は、きょうだい児のためのワークショップなども開催されており、きょうだい向けの本も書かれています。
日本語訳の書籍は、株式会社三輪書店さん(Tel:03-3816-7796)より販売中。(早速購入しちゃいました!)
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最後に<スコトコ医師からのメッセージ>を。(資料から引用)
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私たちに何ができるか?
・自分自身に正直になること、自分を大事にすること
・この調査票を、産科医、遺伝医、遺伝カウンセラー、助産師、地域の開業医に送ること
・オンラインで、あるいは直接会ってお互いを支え合うこと
・議論の機会に、地域のメディアに手紙やメールを書くこと
・妊娠中の親の新しいデータも含めるよう、公的機関に進言すること
・自分の息子、娘についての話を広く伝える

                    

ということで以上 私なりの解釈で講演会の資料をまとめてみました。
もしかしたら理解が足りない部分があるかもしれませんがご容赦ください。

会場は満員盛況で、質疑応答の内容も勉強になりました。
何人かの方とつながらせて頂いた一方で、人が多くて会いたかった方には会えなかったり・・・。
びっくりしたのは、息子達を産んだ病院の小児科の先生がいらしたこと。
長男の告知もその先生から・・・。
十数年ぶりの再会でした。

最後に、今回、スネイリーズのチラシを置いて頂くことを許可してくださったヨコハマプロジェクトの近藤寛子さんや、私のそんなずうずうしいお願いを近藤さんにつなげてくださった磯山真樹子さんにも感謝致します。
貴重な機会を頂き、ありがとうございました。


最後まで読んでくださりありがとうございます。

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